照顧者的困難與失落
2016-05-18
案例一
中風後的張伯伯右側癱瘓，無法像以前到處「趴趴走」，甚至連吃飯、上廁所等都無法自理，得靠老婆幫忙。張媽媽每天一睜開眼就是處理老公「大小事」，外出買菜或辦事總得衝出門、衝回家。更令人難過的是，以前總愛開玩笑、有禮貌的張伯伯，現在看什麼事情都不滿意，每天生氣、咒罵家人，有時還哭鬧著不想活了，讓張媽媽疲憊不堪。
案例二
身為長女的吳小姐，在發現父親罹患阿茲海默病後，決定把工作辭了，扛起家中所有的照顧責任。吳小姐幾乎24小時都得緊盯失智的父親，不然下一秒鐘吳爸爸可能就跑出門，或跟別人吵架、打架；有一次吳爸爸居然坐上開往外縣市的客運，全家焦慮不安了整整一天，吳小姐還因此被家人責怪沒好好照顧父親。身心俱疲的吳小姐，看著父親愈來愈難受控制、身體大不如前，既挫折又自責；自己則因長期睡不安穩，失眠、焦慮狀況愈來愈嚴重，常常覺得孤單無助，不自覺落淚。
根據統計[1]，台灣目前有超過45萬名照顧者，其中有6成5是患者的家屬，這些家庭照顧者有8成以上是女性，平均照顧時間約8至10年，每天照顧14小時，有8成照顧者表示他們無法連續睡超過4小時。
照顧失能、失智的家人，是日復一日、年復一年、不眠不休的工作，為家人打理三餐、餵食、協助大小便、洗澡、一天翻身數次、打掃家務、送往醫院或復健機構等，大大小小瑣事繁雜，還得顧及失能或失智者的不安情緒與混亂的精神狀態。但如果要將失智或失能的家屬送至品質較好的長期照護中心，每月的入住及看護費，對於一般家庭來說經濟壓力更大，所以大部分的人還是選擇居家照護。
長時間處於警戒狀態，大部分的照顧者身體勞累、永遠睡不夠，因此產生心理及生理上的問題。心理上，一方面要擔心被照顧者的身體狀況及不穩定的情緒；一方面因為以家人為生活重心、為家人犧牲，放棄原有的人際社交活動，照顧者也可能會出現被剝奪感、自信心喪失，感到未來茫茫、不踏實。而在照顧過程中持續增加的醫療、耗材費用，也會讓照顧者備感經濟壓力。生理上，會因為搬動失能者，導致脊椎、關節等身體傷害，或是伴隨慢性疲勞、慢性疾病，或因長期睡眠不足而失去活動力。
照顧者如果身心不健康，將無法承擔照顧責任，如果缺乏其他家人、社會支援，照顧者除了持續自我犧牲，最後可能因病還反需要被照顧，也可能上演悲劇。近年媒體社會版便經常見到長期照顧家人的照顧者，因為身心俱疲、又得孤單面對所有照顧壓力，最後選擇走上絕路，或了結家人生命再自殺，釀成令人心酸的社會悲劇。
中華民國家庭照顧者關懷總會彙整了照顧者壓力過大的警訊，當這些問題出現在照顧者身上時，是照顧者尋求協助的必要時刻[2]。包括：
- 脾氣變壞
- 失眠
- 身體開始出現不適的徵狀，例如：常常頭痛、疲勞、腰酸背痛、腸胃不舒服、容易心悸、食慾不佳、體力不支
- 無法接受他人的協助
- 不再與原本親近的人聯繫
- 財務出現問題
- 對一般的休閒活動沒興趣
- 常常哭泣，難以控制
專家建議，當家人需要長期照顧時，所有的家庭成員以及主要照顧者，在一開始就應該討論照顧事項、分工、財務管理及後續花費，且必須考量主要照顧者的休息時間、財務及心理壓力。主要照顧者不可能一肩擔起所有的照護工作及責任，除了適時的尋求非正式資源，例如：親朋好友、鄰里或宗教靈性上的支持等，民間也有許多社會支援，包括病友組織、失智症或照顧者的民間組織，以及私人的居家、社區、機構照護服務，另外還有許多教育訓練、支持團體、諮詢及諮商服務。政府亦提供長期照護管理中心、喘息服務、社會保險及看護、輔具及醫療補助等社會福利措施，都是可以善用的資源，適時求援，才能讓漫長的照顧之路無後顧之憂。
照顧者諮詢機構
中華民國家庭照顧者關懷總會 0800-50-7272（有你真好真好）
福利諮詢免付費專線1957(提供社會福利諮詢服務8:00~22:00）
行政院衛生署長期照護諮詢專線：412-8080（幫您幫您）
全國長期照護管理中心查詢
資料來源：新光人壽
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